Por: Fundación para la DiabetesEntrevistamos a Ana Skette, mamá de Dani, un adolescente con diabetes tipo 1.
Conocimos a Ana Skette hace ya unos años en el grupo de facebook que entonces administrábamos.
Enseguida vimos en ella una mujer fuerte, luchadora y con ganas de tender su mano a otros padres de niños con diabetes que estaban pasando por su misma situación, compartiendo con ellos experiencias y conocimientos.
Ahora la seguimos a través de su blog "Diabetes en la Red".
Eres madre de un adolescente con diabetes tipo I, ¿qué podrías destacar de tu experiencia y tu convivencia con esta enfermedad durante estos años?
Creo que lo más importante es haber sido capaces de aceptar que la gestión de esta enfermedad no se caracteriza por pautas rígidas, sino que requiere de una valoración diferente en cada momento. Creo que eso es algo que nos diferencia de muchas otras patologías: aplicar criterios distintos en función de las circunstancias, cosa que requiere un aprendizaje constante, disciplina y tesón.
¿Cuál es la primera impresión cuando te dicen que tu hijo tiene diabetes?
No hay forma buena de aceptar el diagnóstico. Cuando mi hijo debutó fue ingresado directamente en la UCI, como tantos otros. A partir de ese momento nos vimos inmersos en una maraña de sensaciones que entremezclaban la tristeza, preocupación, desolación, miedo, desconfianza, angustia…
El debut es un momento muy complicado, porque enseguida eres consciente de que el modo de vida del paciente -y consecuentemente de su familia- va a cambiar de forma inmediata y radical, por razones que nos llegan sobrevenidas y que, por tanto, no son decisión propia.
De repente empezamos a adoptar términos desconocidos (glucemia, lanceta, hemoglobina glicosilada, raciones, etc.) como parte de nuestro vocabulario habitual y que debemos entender previamente antes de empezar a usar. Supongo que todo ello se resume en una mezcla de sensaciones que sólo se pueden afrontar con ayuda y apoyo cercano.
Con tu experiencia de todos estos años conviviendo con la diabetes, ¿consideras que tu hijo ha tenido problemas o barreras para integrarse en el entorno escolar, amigos, etc.?
Nuestro caso es el de un niño con una integración absoluta en su colegio y actividades cotidianas desde el primer momento. El colegio, que ya tenía experiencia previa tratando a niños con diabetes, nos ofrece todas las facilidades para que su vida sufra la menor afectación en ese sentido.
Dani, mi hijo, nunca ha dejado de hacer las cosas que se programan para los alumnos de su curso en general, porque los profesores que le han dado clase, siempre han puesto de su parte todo lo necesario para que el niño no se sintiera excluido de las actividades y han promovido su participación como cualquier otro alumno en todo lo programado por el colegio. Gracias a su importante ayuda, Dani es un alumno más entre mil doscientos.
Dicho esto, también quiero constatar que nuestro caso es absolutamente extraordinario, -casi anecdótico, por desgracia- porque lo más frecuente es encontrar dificultades de adaptación del alumno al entorno escolar, y falta de ayuda para la normalización de los niños como miembros de integrados plenamente en la comunidad escolar.
La adolescencia es una época difícil para cualquier niño... ¿Cómo estás viviendo esta etapa en tu hijo?
Hay muchos altibajos que obligan a una atención constante, y al análisis reflexivo de cada dato. Están en la etapa en que descubren la sexualidad, las hormonas empiezan a tener una incidencia más evidente en su desarrollo, y al mismo tiempo necesitan formar parte de su “tribu”, sin diferencias respecto a los demás.
Todo ello hace que en ocasiones no sea fácil conseguir el nivel de responsabilidad personal que se les demanda… No debemos olvidar que a fin de cuentas, son niños. Reivindican dejar de serlo, pero todavía les falta mucho, y eso nos obliga a tomar decisiones que no siempre son comprendidas.
La adolescencia es en sí misma una etapa complicada, y debemos aprender a convivir con nuestros hijos en esta etapa, que para algunos padres resulta un tanto demoledora. Yo recomiendo no perder nunca la paciencia y fomentar muchísimo el diálogo con ellos, pero sobre todo no arrastrar los problemas pasados, analizados y superados, hasta convertirlos en un revival permanente que les recuerda una vez tras otra el error.
¿Tu hijo te ha preguntado por qué no puede comer las mismas cosas que otros niños? Ante esta situación, ¿qué se le dice y cuál es su reacción?
No, nunca. Dani tiene una buena educación en diabetes, lo cual ha hecho que entienda un principio fundamental: ¡Se puede comer de todo… pero hay que tener claro, cuándo, y cuánto! Con este planteamiento y una cierta dosis de buena voluntad por parte de todos, es relativamente sencillo que acepten alternativas al bocata o a la chuche.
Esta labor desarrollada a lo largo de estos años por nuestra psicóloga Victoria Canosa y nuestra educadora en diabetes Merche García Penelas, ha dado sus frutos. Creo que deberíamos empezar por ahí todos… Educar en diabetes, es educar en salud. Debemos convencerlos de que la comida no es un premio ni un castigo; no se trata de: si apruebas te doy chocolate, y si suspendes acelgas, sino más bien convencerles de que debemos tomar lo que nos apetece y además nos conviene.
" ¡Con diabetes se puede comer de todo… pero hay que tener claro, cuándo, y cuánto! Educar en dibetes es educar en salud."
La diabetes apareció en tu vida en una época en la que internet era ya una herramienta muy utilizada para buscar información, ¿ha supuesto una ayuda o todo lo contrario? ¿Cómo y por qué nace tu blog "Diabetes en la Red"? ¿Consideras que a través de estos canales se puede ayudar a personas que están empezando a familiarizarse con la enfermedad?
Tras el debut de Dani mi mundo emocional se revolvió contra la situación que me estaba tocando vivir. Necesitaba entender los porqués y encontrar la energía para afrontar una realidad que no iba a resolverse por sí misma, aunque yo hubiera dado cualquier cosa por ello (y daría, hoy…).
Yo tenía un blog dedicado a mis actividades profesionales y había entendido la importancia de incorporar las redes sociales en el desarrollo y evolución del trabajo, así que inmediatamente pensé en desahogar mis preocupaciones en una libreta virtual, sin pensar en que esas palabras que escribía para sentirme mejor yo misma, iban a ser la voz de otras muchas mamás que estaban viviendo o habían pasado una situación como la mía.
De este modo Diabetes en la Red empezó a convertirse en un punto de encuentro donde la gente no busca tanto información técnica -aunque la hay, y muy seria- como el planteamiento basado en la empatía entre familias y pacientes.
Facebook y Twitter van íntimamente relacionados, y a través de ellos hemos conseguido llegar a miles de personas que con sus "Me Gusta", tweets y retweets, han llevado a DER a las más de 100.000 visitas que tenemos actualmente.
No obstante, nunca he pretendido ser la bloguera más conocida, ni más seguida del ciberespacio... ¡De verdad que noo! De hecho no lo soy. Lo único que realmente me interesa es que se mantenga la credibilidad que ahora tenemos, y no se nos incluya en ese club de falsos informadores que proliferan últimamente con pretensiones poco honorables dentro de nuestro campo (productos milagro, vendedores de placebos, etc.).
...Y también tienes tiempo para participar en el grupo "Noches sin dormir". ¿Cuántas personas formáis ya parte de este proyecto? ¿Cuáles son sus principales objetivos?
En este universo bueno y malo de gestión en las redes sociales, uno se encuentra a veces con lugares maravillosos, como Noches sin Dormir, un grupo de personas que se conocieron por compartir una misma enfermedad, y hoy somos una enorme familia en los afectos, orgullosos de admitir nuestra pertenencia a esta comunidad que basa la interacción entre todos nosotros en el respeto entre los miembros y la capacidad de trabajo por y para beneficio de todos los pacientes.
"Noches sin Dormir, un grupo de personas que se conocieron por compartir una misma enfermedad, y hoy somos una enorme familia".
Hay muchos proyectos abiertos, y otros tantos en cartera: El Rey de los Unos, El Amigo Invisible, El Club de las Alas Plateadas, etc. Todos ellos tienen grupos específicos en facebook, cada vez más concurridos, desde los que desarrollamos un montón de iniciativas propuestas por los miembros, con el único objetivo de compartir buenos momentos.
Bajo tu punto de vista, ¿qué debería mejorarse, sobre todo por parte de la Administración, para hacer más fácil el entorno del niño diabético?
Fundamental un educador en diabetes en cada centro de salud. En todos... no puede ser que la base fundamental para los pacientes, la educación, sea algo asumible sólo para aquellos centros médicos con mayor nivel de recursos. Aludiendo a mi ámbito concreto, he de decir que los más de 30.000 niños con diabetes en España, no deben tener limitaciones a la hora de acceder a sus educadores.
También considero necesario crear equipos multidisciplinares de atención al paciente: endocrinos, pediatras, educadoras, psicólogos y monitores deportivos,... Debemos contar con el apoyo del sistema público de salud para que todos ellos actúen de forma paralela, coordinando los esfuerzos necesarios para que los pacientes accedan al mejor tratamiento combinado que nuestra sociedad les puede proporcionar. Nosotros no podemos evitar las estadísticas de evolución a largo plazo, pero sabemos que estamos a tiempo de evitar males mayores si actuamos consciente y responsablemente desde el principio.
"Es primordial contar con un educador en diabetes en cada centro de salud. En todos... no puede ser que la base fundamental para los pacientes, la educación, sea algo asumible sólo para aquellos centros médicos con mayor nivel de recursos. También considero necesario crear equipos multidisciplinares de atención al paciente".
Si solo pudieras dar un consejo a las madres y padres que acaban de saber que sus hijos tienen diabetes, ¿Qué les dirías?
NO ESTÉIS SOLOS. Esta es una situación que requiere determinación, disciplina y constancia. Todos los que lo vivimos a diario lo sabemos y por eso estamos en disposición de afirmar que la mejor manera de avanzar es buscar apoyos.
FUENTE: http://www.fundaciondiabetes.org/infantil/articulo/123/tras-el-debut-de-mi-hijo-dani-mi-mundo-emocional
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